Môj Vestibulárny Schwanóm
(Retrosigmoid craniotomy prístup)
V tomto texte sa dozviete:
1.) Ako sme hľadali diagnózu
2.) Aké riešenia prichádzali do úvahy, keď sme ju našli
3.) Samotný priebeh operácie a prvé dni zotavovania
4.) Či som to celé prežil
5.) A čo na to Mňága a Žďorp?
1.) Ako sme hľadali diagnózu
Február 2021
V čase protipandemických opatrení a zákazov, som sa doma začínal nudiť. Futbalová partia sa nám rozutekala na chaty, chalupy, jednoducho dočasne rozpadla… Tak som si išiel zabehať sám. Vonku jemne mrzlo a ja som si po návrate všimol, že mám pravé líce studenšie než ľavé. Pri obede som ešte zistil, že na pravej strane jazyka mám taký divný pocit pálenia, ako keby som si jazyk obaril horúcou polievkou, či poškriabal o sklovinu. Ako každý riadny Slovák, zahájil som natívnu liečbu vyplachovaním úst tvrdým alkoholom. Po 2 týždňoch som alkohol zrušil a prešiel na vyplachovanie voľnodostupným Florsalminom (extrakt zo šalvie), pretože som vylúčil poškriabanie aj obarenie a dospel k úvahe, že by to pálenie mohlo mať skôr bakteriálny pôvod.
Apríl 2021
Keďže výsledky samoliečby sa nedostavili, navštívil som všeobecnú lekárku. Odbery, výtery, krv… Výsledky odhalili, že mám Helikobaktera. Uff, som si vydýchol. Antibiotiká, diéta a za mesiac bude po všetkom. V tom čase mi na líci a pod okom pribudlo akési mravenčenie, akoby sa tam niečo drobné, tenké občas zvlnilo. A ja som už videl, ako mi doktorka pchá skalpel do oka a s pinzetou vyťahuje metrového cudzopasníka.
Máj a Jún 2021 om držal prísnu diétu. Veľa probiotík, teda kefír a žinčica, to milujem. Dokonca som si asi 2x na pare uvaril brokolicu, brrr. Žiadne pivečko. Ani po futbale. (Covid je na ústupe a my už veselo hrávame). Tažko sa mi hľadali výhovorky pre kamarátov, ale najúčinnejšia bola: beriem antibiotiká, ktorú neskôr vystriedalo: šoférujem, máme rodinnú udalosť! Najbližšia kontrola pri liečbe Helikobaktera mala prísť až v Auguste, potom, čo sa po antibiotikách a diéte ponechá čas na znormalizovanie prostredia v zažívacom trakte. Ja som si však urobil samotest už v Júli, jednak preto, že som bol zvedavý a jednak preto, že vyššie spomínané prejavy pretrvávali. Negatívny. Fíha? Tak to rýchlo hlásim lekárke, čo teraz? Skúste ORL. Tu pár týždňov preskočím, hoci získanie termínu k takmer akémukoľvek špecialistovi je vzrušujúca téma, vy ju už máte x-krát prežitú, nuda, nuda, šeď, šeď.
August 2021
ORL výtery negatívne, RTG hlavy, pán Miezga, nič tam nemáte. (Aké prekvapenie). Predsalen sa ešte pri odchode vo dverách spýtam: čo by som mal teda skúsiť? No, skúste Gastro, či Neuro, dovidenia, ďalší prosím…
November 2021
Trnava je síce iba 60-tisícové mesto, ale aj my tu už máme neurologickú ambulanciu kam sa dá objednať online. Síce voľný termín až o 6 týždňov, ale aj to je bingo!
Január 2022
Vyšetrenie u neurológa. Rok pretrváva pocit pálenia na pravej časti jazyka, tŕpnutie, mravenčenie na pravej strane tváre. Sluch normálny, bolesti hlavy žiadne, tinitus, vertigo nepociťujem. Vycerte zuby. Pekne. Pôjdete na Magnetickú rezonanciu, oni nám do týždňa pošlú výsledky, potom sa ohláste. Tu máte žiadanku, zvyčajne sa čaká 2-3 týždne na voľný termín. Okačko!
2.) Aké riešenia prichádzali do úvahy, keď sme ju našli
Február 2022
Som po MRI a vo Štvrtok celý netrpezlivý volám na neurológiu: Tak čo pani doktorka, máte už výsledky? Poznáme už diagnózu? Viete čo, pán Miezga, prídite v Pondelok ku mne do ambulancie tak okolo 14:00, dovidenia. No dop*** (expresívne som si povedal v duchu). Zrazu to ide nejako rýchlo. To neveští nič dobré. Len žiadnu paniku, nemá čas sa s tebou vybavovať, rieši pacienta… MRI odhalilo tumor na sluchovom nerve… (počúvam už osobne v ambulancii) nebojte sa, nie je to zhubný nádor. Na nerve sa vám vytvorila taká hruštička, tá sa odstráni. Tuto vám píšem telefónne číslo „Stereotaktická ambulancia“ Onkologický ústav v Bratislave, tam sa objednáte na vyšetrenie, oni to tam ožarujú, nebojte sa.
Tak som sa tam teda telefonicky objednal.
Marec 2022
Po týždni v Piatok mi z utajeného čísla volá doktor z tej ambulancie. Pán Miezga, vy ste nám sprístupnil svoje MRI a požiadal o liečenie. Bohužiaľ, viete ten váš nádor je už dosť veľký a tlačí na mozoček a to my už nedokážeme, resp. neodporúčame riešiť ožarovaním. Nerozmýšľal ste nad neurochirurgickým zákrokom? V prípadoch ako je ten váš, je to jediné vhodné riešenie. Skúste požiadať o konzultáciu nejakého neurochirurga. Že takého nepoznáte? Tak si vyhľadajte cez Google nejakého v okolí čo on na to povie. Dovidenia. A mne sa zrútil svet. Dva dni som nebol schopný poriadne jesť. V Nedeľu som si išiel zahrať futbálek, musím sa premôcť, nemôžem len ležať v posteli… Nebol som schopný sa rozbehnúť za loptou. Spoluhráč mi škaredo nadáva za moje postávanie, ja sa na neho dívam a je mi jedno kam ma posiela. V noci nemôžem zaspať (tie myšlienky sú ubíjajúce). Takto vyzerá koniec? Uprostred noci zapínam počítač a gúglim. Neurochirurgia Kramáre – píšem mejla. Nemocnica CINRE – píšem mejla. Stačilo. Hneď na druhý deň prišla odpoveď od lekára z Kramárov, prídite ku mne do ambulancie na konzultáciu, áno hneď túto Stredu poobede. Odoperujeme vám to, je to síce už väčšie a v blízkosti mozočku, ale je to dobre ohraničené, to pôjde. Kreslí a ukazuje mi čo a ako plánuje robiť. Termín by sme dali koncom Apríla 2022. Súhlasíte? Ano!
Od toho dňa vyhľadávam info o VS. Na Facebooku sa pridávam do komunitnej skupiny. YouTube je plný videí najrôznejšieho druhu. Držím si mierne skeptický odstup, hlavne pri informáciách, ktoré sú obzvlášť pozitívne (týka sa hlavne uplatnenia Gamma noža). Snažím sa pochopiť problematiku porovnaním väčšieho objemu informácií, aby som zo seba striasol neistotu, či som sa rozhodol správne. Vo výsledku veci do seba zapadajú. Niet kam uhnúť. Pozorovanie-Stereotaktická Rádiochirurgia-Mikroneurochirurgia. Malý-Veľký, veď to poznáte. Dva týždne od konzultácie na Kramároch mi zvoní mobil. Dobrý deň pán Miezga, dostal sa mi k rukám váš mejl kde nás žiadate o konzultáciu, tu je Nemocnica CINRE. Aha, ale ja už mám termín z Kramárov. Nechcete predsalen prísť ešte aj na jednu konzultáciu k nám? Môžem? Samozrejme, prídite v Stredu popoludní. Prídem. Jeden svet je a predsa dva svety sú. Nebudem viac rozvádzať tento komparatív. Stačí keď poviem, štátna a súkromná. Ale to nie je ten hlavný dôvod. Lekár, ktorý sa mi venuje je síce mladý, no má už za sebou aj zahraničnú prax a mnohé zákroky v oblasti lebky. Mudr. Matúš Kuniak. Očividne vie čo hovorí a nesľubuje mi maximum. Takmer určite prídete o sluch. Tvárový nerv ochránime, radšej nechám kúsok nádoru, aby som nespôsobil obrnu. Ten zvyšok zvykne obnoviť svoj rast po pár rokoch. Keď sa tak stane, pôjdete k nám na Gamma nôž, žiarenie
zbrzdí ďalší rast. Súhlasíte? Ano. Rovnaká otázka, rovnaká odpoveď. Samozrejme, najradšej by som bol, ak by sa to podarilo vybrať celé, všetko aj za cenu, že stratím sluch na tej strane. Uvidíme. Termín mám koncom Júna 2022.
3.) Samotný priebeh operácie a prvé dni zotavovania
Jún 2022
Prvé preloženie termínu (výpadok personálu) na polovicu Júla.
Júl 2022
Druhé preloženie termínu (asistent dostal Covid) na začiatok Augusta.
August 2022
V Utorok 2.8.2022 mám nástup, v Stredu 3.8.2022 operácia. V Pondelok si ešte telefonicky chcem overiť, či nenastala opäť dáka zmena. Volám Matúšovi, nedostupný. Volám recepciu, jéj sestier je málo, dovolenky a kovid, máme pozastavené operácie, na 90% zajtra nič nebude. Tak idem v Utorok normálne do práce. Bavím sa so zákazníkmi, vybavujem nejaké objednávky a už začínam rozmýšlať čo si dám k obedu, keď v tom volá Matúš. Pán Miezga prídete? Ale ja som teraz v práci v Trnave, nepodarilo sa mi k vám dovolať, no nebudeme to rozoberať… To nie je tak ďaleko, prídite, čakám tu na Vás. Teraz je 13:45 zatváram firmu, idem si na parkovisko po auto, 14:05 som doma, hádžem pár vecí do ruksaku, volám taxík, vlak odchádza 14:45, to stíham, 15:30 vystupujem na hlavnej stanici v Blave, beriem taxíka o 16:05 vstupujem na recepciu v Nemocnici CINRE z vedľajších dverí vychádza s úsmevom Mudr. Matúš Kuniak, tak ste to stihol. Stihol, hovorím, ani zľaknúť som sa nestačil. Operácia Streda 3.8.2022. Ráno sa sprchujem a navliekam do nemocničného rúška. 7:20 ma čaká skrátená MRI. Anesteziologické vyšetrenie prebehlo ešte včera podvečer. O 8:00 ma sestra odvádza k operačnej sále. Pri vstupe na operačku odovzám oproti podpisu svoje kroksy a nazúvam si nemocničné. Tuto si ľahnite na chrbát, rovno, mi si vás potom naštelujeme. Do pravej ruky mi dávajú injekciu. Nad tvárou sa mi zjaví plastový trojuholník. To je uspávacia látka? Nie, to je kyslík.
4.) Či som to celé prežil
A potom som sa zobudil na JIS-ke v takom oranžovo-červenom prítmí ako pri západe slnka. V prvom fragmente sa nado mnou skláňali dve ošetrovateľky. Ako sa cítite? Chcete sa napiť? Trochu. Potiahol som si z hadičky vody a za minútu dvíham hlavu, asi budem grckať. Našťastie misku mali pripravenú. V druhom obraze to isté, tentokrát som si dal viac než tri hlty vody a práve toľko išlo zo mňa obratom aj von. Misku mám stále pri brade. Obraz tretí, pán Miezga, chcete sa umyť? Vidím, že tvár po mojej ľavej ruke zviera v dlani plastový kelímek s kefkou a zubnou pastou. Dnes to bude bez hygieny, ďakujem, vydržím. Pani by mi zrejme ústa vyčistila sama, ale mne to v hlave nedopína. Vo štvrtom obraze mám pocit, že sa mi ťažšie dýcha. Pri mne však nie je nikto. Ako to mám dať najavo? Rukou šmátram po okraji postele či sa tam nenachádza nejaký káblik s tlačítkom na privolanie personálu. Nie som schopný hľadať dlho, tak sa radšej ozvem, prosím, haló, je tu niekto? V momente sa pri mne skláňa druhá tvár. Chcel som na vás zazvoniť, ale neviem nájsť zvonček. Taký tu nemáme. Poviem jej o sťaženom dýchaní. Nasadí mi na prst oxymeter a do nosných dierok zavedie kyslík. Hneď sa mi dýcha lepšie. V šiestom obraze vystupujú obidve tváre a ja im objasňujem rozdiel medzi lietajúcim diskom z hračkárstva a profesionálnym frisbee pre súťažné hádzanie. Táto dvojminútovka ma vyčerpá natoľko, že sa preberiem až v siedmom obraze, keď počúvam, ako osoba nadomnou vysvetľuje hodnoty oxymetra inej osobe a zhodnotia to tak, že je to už v norme. V jednom ani nie obraze, poviem pani čo mi zvlhčenou handričkou utiera pot na čele: Vy ste anjel. Prebudím sa do ôsmeho obrazu, pokojne ležte, mi si vás poutierame. Teraz sa skúste trochu bokom prevaliť na jednu stranu a teraz na druhú. Je to osviežujúce. Deviaty je posledný obraz na JIS-ke. Ležte, nehýbte sa, mi si vás prehodíme na druhú posteľ a odvezú ma na pôvodnú izbu. Je Štvrtok 4.8.2022. Celý deň preležím s hlavou vykrútenou na zdravú stranu. Som zacievkovaný, takže nemám nutkanie. Občas si cucnem vody. Udržím ju v sebe? Snažím sa. Absolútne nedokážem niečo zjesť. Raňajky, obed odmietam. Je to násobne horšie ako po najťažšej opici, keď máte žalúdok na vode. Popoludní sa voľáka dobrá duša zľutovala a priniesla mi banán. Ten jediný som dokázal prehltnúť a udržať. Odvtedy netúžim po inom. Smola, strava musí byť pestrá a tak na druhý deň mi núkajú jablko, banány nie sú. Ani dole v nemocničnom bufete, že by ste mi kúpili? V bufete ovocie nedržia. Toto bola moja najväčšia mýlka v príprave na operáciu. V zrýchlenom tempe som za pol roka čakania na zákrok zmákol samoatestáciu z mikrochirurgie. Vedel som presne kde na zátylku treba oholiť hlavu, kade viesť rez, odhaliť lebku, navŕtať otvor, pod akým uhlom kónicky vypilovať kúsok kosti, aby sa pri spätnom uzatváraní dala použiť ako zátka, otvoriť plenu, odhrnúť ju po stranách, zafixovať aby nám nezavadzala, vypustiť trochu nálevu, identifikovať nádor, mierne ho narezať a zmenšiť jeho objem, odstrániť obal bez
poškodenia nervu, frézkou znížiť kanálik aby sa dal vybrať tzv. zmrzlinový kornútok, ale na banány som nemyslel. Prosím, nebuďte ako Roman. Tak som ešte pretrpel o chlebe s maslom a termixe Piatok, v Sobotu som sa už postavil na nohy, začal chodiť samostatne a vrátil sa mi apetít. Bol som plnohodnotne na toalete a na večer som sa sám ako-tak osprchoval. V Nedeľu 7.8. by ma aj pustili domov, ale sebecky som to tam potiahol do Pondelka 8.8.2022, kedy ma prepustili. Vo Štvrtok 11.8.2022 mi vybrali stehy, ale to som už cestoval z BA do TT samostatne. Návrat do normálu je
celkom rýchly. V prvé 2-3 dni ma unavovalo aj telefonovanie, ale musel som dať vedieť domov, že som OK aj keď by som v tie dni na seba nevsadil ani 50 centov. Na TV obrazovku som sa díval iba keď bola pekne čierna, vypnutá. Chcel som byť sám a v tichu. Zajtra je 14.8.2022, asi sa pôjdem prejsť na ihrisko za kamarátmi. Pol roka žiadna riskantná aktivita, pri ktorej by hrozil úder do operovaného miesta. Operácia trvala vraj 4,5 hodiny. Prebehla tak ako doktor očakával. Nádor sa nedal ľahko oddeliť od vlákna nervu, tak tam z neho nejaká vrstva zostala. Viac ukáže kontrolné MRI na jeseň. Rana sa hojí úspešne. Prvý mesiac užívam 3x denne Milgamma N, týždeň Novalgin a 3-4 dni po prepustení som bral pred spaním Lexaurin.
Bolesť hlavy je iba občas a iba mierna, preto Novalgin ukončujem a snažím sa dostať do bežného módu. Tak ako som nepociťoval Tinitus a Vertigo pred operáciou, necítim to ani teraz. Iba prvé dve noci po zákroku mi občas v postihnutom uchu pri zaspávaní vyhrávala „harmonika“ či „prefrčala formula“ také približujúce sa a vzďalujúce sa zvuky-ruchy. Keď som však otvoril oči, tak to hneď prestalo. Toto je maximálne detailný opis priebehu mojej diagnózy Vestibulárny Schwannóm, nič som neprikrášlil ani nezľahčujem, viem, že ochorenie nie je vyliečené a problémy sa môžu s veľkou
pravdepodobnosťou vrátiť.
5.) A čo na to Mňága a Žďorp?
„Výhledově budeme všichni šťastní…“
Desať dní od operácie je určite predčasné hodnotiť výsledok. Niečo sa však už dá konštatovať. Fyzická bolesť prvých dní po operácii je prechodná, ale keď sa pripravíte na zhoršený príjem stravy, prekonáte to možno lepšie ako ja. Ošetrujúci personál vám vždy pomôže a budete na nich s láskou spomínať aj keď ľudská vďačnosť je prchavá ako terpentín. Najhoršie obdobie boli prvé dva týždne po oznámení diagnózy. Expanzívna lézia, tumor a
nádor sa ťažko vyslovujú a počúvajú. Psychická úzkosť až zúfalstvo prameniace z uvedomenia si svojej konečnosti je ubíjajúce. Nesmiete sa však uzavrieť do seba! Môj veľký problém bol aj v tom, ako svoje ochorenie oznámiť okoliu a nevystrašiť ich rovnako či viac ako seba. Tu som trochu varioval a keď som sa vyhrabal z najhoršej depresie, začal som používať nahrážky ako: mám výrastky v uchu, voľačo mi tam našli, ešte to treba došetriť, mám konflikt na nerve, ale zatiaľ mi to nevadí. A keď už nebolo kam uhnúť, tak som si vymyslel hru: mohol by som to nechať tak a čakať pár rokov, ale radšej pôjdem na operáciu teraz kým som ešte silný a zdravý. Ešte teda bude zaujímavé, ako zhodnotím osobne či s doktorom, ako máme nazerať na výsledok. Ako na úspech? Ako na neúspech? Môj stav je taký istý ako pred operáciou, plus som prišiel o sluch na jednej strane a nepodarilo sa vybrať všetko. Sluch sa mi nevráti (s tým som bol od začiatku zmierený), citlivosť na jazyku a líci vychádzajúca z tvárového nervu sa zvykne obnoviť, niekedy aj po mesiacoch. Horšie je, že to isté zvládnu aj tie blbé VS bunky a v 30% prípadov do piatich rokov od operácie môže prísť k recidíve. Tak čo, budeme šťastní? Snáď. Výhledově…
V Trnave 14.8.2022
Roman Miezga, ročník 1966
VS priemeru cca 31mm zoperovaný v Nemocnici CINRE, MUDr. Matúš Kuniak, 2.-8.8.2022
Niektoré zdroje z ktorých som čerpal informácie:
Séria článkov ohľadom VS od Matthew L. Carlson,: https://www.mayoclinic.org/biographies/carlson-matthew-l-m-d/publications/pbc-20217048
Zvýrazniť si dovolím jednu, čo sa zaoberá vymiznutím subjektívnych symptómov po ktoromkoľvek type liečby a ktorá sa teda týka každého z nás (bohužiaľ, nie je tam významná vzťahová súvislosť): https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33494647/
Z českých prameňov (zrozumitelnou formou):
https://www.csnn.eu/
odtiaľ napríklad:
https://www.csnn.eu/casopisy/ceska-slovenska-neurologie/2015-4/zachovani-sluchu-pri-mikrochirurgicke-lecbe- vestibularniho-schwannomu-52756
a taktiež:
https://www.csnn.eu/casopisy/ceska-slovenska-neurologie/archiv-cisel/2013-4-4
videá z YT (iba niektoré):
Vestibulární schwannom – neurinom akustiku – nádor sluchového nervu – https://youtu.be/ZVcsoxcbbZE
Matthew L. Carlson, MD: Rethinking Vestibular Schwannoma – https://youtu.be/lgut9yfV0ic
Lateral Skull Base | Vestibular Schwannoma | Mr Mike Wareing – https://youtu.be/bCCzu72SJec
Radiosurgery for Acoustic Neuromas – https://youtu.be/pojyrITK6n8
Dade Lunsford Discusses Vestibular Schwannomas – https://youtu.be/NbpI3Cp7fYU
